La Red de Enfermedades Raras del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (RER-CSIC) organiza esta jornada para asociaciones de personas afectadas, que tiene como objetivo visibilizar la investigación en este ámbito con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero.
Esta red colaborativa y multidisciplinar reúne a diversos grupos de investigación de centros del CSIC dedicados al estudio de estas patologías; desde el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM) y el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), ambos sitos en el Campus de la Universidad Autónoma de Madrid, se ha organizado una jornada de puertas abiertas destinada a personas y familias afectadas por enfermedades raras, con especial invitación a los miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La actividad busca acercarles la investigación, facilitando el conocimiento en primera persona de los avances científicos en este campo.
Por un lado, al CNB-CSIC asistirá un grupo de la asociación ALBA, la asociación española para la ayuda a personas con albinismo, para conocer cómo se investiga esta condición genética, sus características y posibles terapias. Por otro lado, desde el CBM, se ha invitado a todas las asociaciones interesadas.
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