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El día a día con una persona con albinismo

Cada persona con albinismo, cada persona, es distinta. No todas las personas con albinismo manifiestan los mismos síntomas ni molestias ni limitaciones, ni lo hacen en el mismo grado. No todas las personas con albinismo optan por la misma solución para evitarlas o para paliarlas. Cada una de ellas, con la debida información, deberá escoger aquella opción con la que se sienta mejor, más cómoda y reconfortada. No existen soluciones generales aplicables para todas las personas con albinismo. A continuación se exponen una serie de comentarios, consejos y sugerencias, recopilados de diversas fuentes de información que existen sobre el tema (incluidas conversaciones con personas con albinismo y con sus familiares).

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CONTENIDO

¿Puede una persona con albinismo tomar el sol sin protección?

¿Puede una persona con albinismo tomar el sol?

¿Qué tipo de crema protectora debo usar para protegerme de la radiación solar?

¿Las personas con albinismo son más propensas a desarrollar algún tipo de cáncer de piel?

¿Qué quiere decir que una persona con albinismo tenga una agudeza visual limitada?

¿Debe una persona con albinismo llevar lentes correctoras?

¿Pueden conducir las personas con albinismo?

¿Debe una persona con albinismo llevar gafas de sol oscuras?

¿Qué hacer con el nistagmo?

¿Qué tipo de caracteres son más adecuados para la lectura de personas con albinismo?

¿Qué tipo de pantalla  de ordenador conviene a una persona con albinismo?

¿Cómo decorar e iluminar el entorno en el que se mueve una persona con albinismo?

¿Cómo iluminar el área de trabajo de una persona con albinismo?

¿Cómo puede afectar el albinismo a la interacción social de la persona con albinismo?

¿Puede una persona con albinismo hacer deporte?

¿Es importante la estimulación visual desde edades tempranas?

¿Son las personas con albinismo más inteligentes?


¿Puede una persona con albinismo tomar el sol sin protección?

No es aconsejable en absoluto. Las personas con albinismo carecen de o tienen bajos niveles de pigmentación en la piel por lo que no tienen suficiente o ninguna posibilidad de protegerse frente a la radiación solar (rayos ultravioletas, UVA y UVB). Las personas con albinismo (en especial las personas con OCA1) nunca se ponen morenas, su piel no se oscurece sino que enrojece rápidamente y son propensas a quemarse tras una breve exposición al sol. Por ello es recomendable protegerse con ropa adecuada (en tiendas de deportes existe ropa especializada que filtra la radiación solar). Se debe prestar la adecuada atención en la compra de ropa pues no todos los tejidos filtran la radiación solar por igual. Es especialmente aconsejable llevar gorra, visera, sombrero, pamela o usar cualquier tipo de parasol que proteja de la radiación solar en la cabeza. También ayuda usar, dentro de lo posible y razonable, camisetas con mangas largas y pantalones largos. Si se usan pantalones cortos o camisetas de manga corta se deberán proteger las partes del cuerpo expuestas al sol con cremas protectoras.
 
 

¿Puede una persona con albinismo tomar el sol?

Por supuesto, las personas con albinismo pueden y deben tomar el sol, con precaución y cautela, si se protegen adecuadamente con cremas protectoras solares y se toman unas mínimas precauciones: evitando las horas de máxima radiación solar, alrededor del mediodía, cuando el sol está en su apogeo (de 11 a 15 horas), y evitando estar expuesto a la radiación solar (incluso con protección) por periodos largos de tiempo (> 1 hora). Igualmente, hay que ser especialmente cuidadoso los días nublados, en los que no vemos la luz del sol pero sí nos llegan, con igual intensidad, las radiaciones solares. Muchas de las quemaduras inesperadas se producen en días aparentemente poco soleados en los que se relaja inadvertidamente la protección y se producen las molestas y dolorosas quemaduras. Las quemaduras pueden tardar en aparecer de 2 a 4 horas tras la exposición al sol, y progresar en su desarrollo durante las siguientes 24 horas. Por ello, hay que evitar juicios o criterios basados en la observación inmediata de la piel. Aunque “parezca” sana y saludable puede estar desarrollando una quemadura que tardará algunas horas en manifestarse.

Existen otros factores a tener muy en cuenta: a mayor altitud mayor intensidad de radiación, la radiación solar es mayor en superficies reflectantes (nieve, arena de playa, agua) que en superficies absorbentes (asfalto, hierba), y, en particular, el ángulo de incidencia de los rayos solares también determina su peligrosidad. En el ecuador, los rayos solares prácticamente inciden de forma ortogonal, directa, sobre la superficie de la tierra. En esas latitudes se deben extremar las medidas de precaución. En latitudes mayores, los rayos solares inciden de forma más oblicua por lo que disminuye (aunque no desaparece) su peligrosidad. El ángulo de incidencia de los rayos solares sobre la superficie de la tierra no sólo varía con la latitud sino también con las estaciones (el sol en verano “calienta” y “quema” más que en invierno).

La única excepción que los especialistas mencionan en relación a las personas con albinismo y el sol son los niños con albinismo menores de 6 meses. Estos no deberían exponerse nunca al sol directo, ni incluso con cremas protectoras. De hecho, durante los primeros meses de vida, la piel del bebé es muy delicada y absorbe compuestos con mucha más facilidad por lo que el uso de cremas protectoras puede ser contraproducente para su salud y es abiertamente desaconsejable. Finalmente, por razones obvias, las personas con albinismo no deben hacer uso en ningún caso de las cabinas solares de rayos UVA.
 
 

¿Qué tipo de crema protectora debo usar para protegerme de la radiación solar?

En el mercado las cremas protectoras solares están identificadas con un número que indica el “factor de protección” frente a las radiaciones solares (UVB). El factor de protección es un índice que indica el tiempo que puede una persona exponerse al sol sin riesgo de quemaduras. Cuanto más alto es el índice, más alta es la protección de los rayos solares. Si una persona (sin albinismo) es capaz de estar 20 minutos expuesta al sol sin quemarse (sin que su piel se enrojezca), la elección de una crema con un índice de protección de 20 le supondrá una protección 20 veces superior, o sea, 20 x 20 = 400 minutos (más de 6 horas).

Una persona con albinismo puede quemarse a los pocos minutos de exposición al sol. Por ello, los especialistas recomiendan un factor de protección no inferior a 20 ni superior a 30 (existen factores de protección de hasta 50). En general, un factor de protección 25 es suficiente y lo recomendable para un bloqueo efectivo de las radiaciones solares en la piel de las personas con albinismo. Las cremas solares con factores de protección de índice superior a 30 son muy densas, por la gran cantidad y concentración de compuestos que contienen, por lo que pueden llegar a ser tóxicas para la piel, y generar dermatitis o alergias, y no es recomendable usarlas. Adicionalmente, se deben usar cremas protectoras que no sólo protejan frente a las radiaciones UVB sino también frente a las radiaciones UVA (más perjudiciales, causantes del envejecimiento de la piel y determinantes en el desarrollo de algunos tipos de cáncer de piel, como el melanoma). En los prospectos de las cremas protectoras aparecerá indicado frente a qué tipo de radiaciones es adecuado el producto. Para una persona con albinismo se deberá escoger siempre una crema que tenga un índice de protección de por lo menos 25 (para las radiaciones UVB) y que tenga efecto pantalla y máxima eficacia protectora contra las radiaciones UVA.

Hay que ser sistemático en la administración y distribución de la crema solar por todas las partes del cuerpo de la persona con albinismo que pueden estar expuestas al sol, sin olvidar lugares como: los labios (deben aplicarse protectores específicos), detrás de las orejas, la parte inferior de los brazos y antebrazos, las axilas, el torso, los pies, etc. Hay que administrar la cantidad suficiente de producto que recomiende el fabricante y hacerlo por todas las partes del cuerpo expuestas. Hay que aplicar el producto unos 30 minutos antes de exponerse al sol, para dejar el tiempo suficiente para que se absorban los compuestos protectores en la piel. A pesar de que algunos productos se anuncian como resistentes al agua se debe aplicar crema repetidamente si la persona con albinismo entra en contacto con el agua, o con toallas o ropa que puedan eliminar, retirar o empapar parte de la crema protectora adherida al cuerpo.
 
 

¿Las personas con albinismo son más propensas a desarrollar algún tipo de cáncer de piel?

Las personas con albinismo, si siguen las precauciones de protegerse adecuadamente y en todo momento de las radiaciones solares dañinas no tienen porque ser más propensas a desarrollar cáncer de piel que las personas sin albinismo. Sin embargo, la falta de pigmentación de su piel, si no se protege oportunamente de las radiaciones solares, puede llegar a causar alguna lesión maligna en la piel que concluya en algún tipo de manifestación de cáncer de piel. A la más mínima lesión que se observe en la piel, si se observa una mancha que cambia de forma, de aspecto irregular, en relieve, o que duela o que sangre se debe consultar al dermatólogo para su valoración y diagnóstico cuanto antes. En determinados casos el dermatólogo puede recomendar eliminar la lesión mediante un sencillo procedimiento quirúrgico, para evitar mayores daños y problemas. En África, donde las personas con albinismo lamentablemente no disponen de información ni protección adecuada para el sol, es donde aparecen más casos de cáncer de piel. El tipo más frecuente de cáncer de piel en personas con albinismo africanas es el “carcinoma de células escamosas”. Adicionalmente, con menor frecuencia, también puede desarrollarse el “carcinoma de células basales” y el “melanoma”, aunque este último es relativamente infrecuente entre las personas con albinismo. Las lesiones habituales en la piel de personas con albinismo no protegidas adecuadamente del sol son quemaduras, ampollas, elastosis solar/queratosis, efelides, lentiginosis y úlceras superficiales. Estas lesiones aparecen en las partes más expuestas del cuerpo al sol, como la cara, orejas, cuello y los hombros.
 
 

¿Qué quiere decir que una persona con albinismo tenga una agudeza visual limitada?

La agudeza visual es la capacidad de nuestra visión para percibir, detectar o identificar objetos espaciales con unas condiciones de iluminación buenas. Las personas con albinismo generalmente tienen una agudeza visual muy limitada, habitualmente inferior al 10 o al 20% (también denominado a veces como 0.1 a 0.2). Una agudeza visual del 10% (0.1) quiere decir que una persona con albinismo ve a 6 metros lo que una persona sin albinismo vería con similar nitidez desde 60 metros. La equivalencia 6/60 metros deriva de la definición anglosajona de agudeza visual, en la que se usan 20/200 pies para referirse a la misma distancia. Estas escalas normalmente están transformadas e incorporadas en los test de visión de agudeza visual, en los que, a una distancia constante, se le pide al sujeto que distinga letras impresas en un cartel que cada vez son más pequeñas. Cuanto más pequeño es el tamaño de letra que puede percibirse mayor es la agudeza visual.

La persona con albinismo debe estar siempre mucho mas cerca de los objetos para visualizarlos e interpretarlos correctamente. A partir de una determinada distancia, variable según cada caso, las personas con albinismo dejan de percibir las formas, otras personas y los objetos con la definición necesaria para ser interpretados correctamente, para ser vistos. Por ello, no nos sorprendamos si al saludar o hacer señas a una persona con albinismo a distancia ésta no se percate, no reaccione, al no percibir nuestros gestos. Su falta de respuesta no debe ser interpretada como una falta de educación sino como a una falta de visión, debida a la agudeza visual limitada. Cada persona con albinismo desarrolla estrategias visuales para percibir quien se acerca, o determinar qué persona es la que se encuentra a una cierta distancia. La manera de moverse, la silueta en general u otros parámetros pueden ayudar a la persona con albinismo a saber quien se acerca, especialmente cuando la persona en cuestión es conocida de antemano.

Por ello también son recomendables, en la escuela, y en el trabajo, los pupitres inclinados, que acercan los libros y los materiales y permiten leer a una distancia más corta de los ojos de una persona con albinismo, sin necesidad de que ésta deba encorvarse o acercarse al libro con gestos inadecuadas, que causarán malestar y dolor en las articulaciones y huesos y pueden llegar a generar alteraciones posturales permanentes. Igualmente, la agudeza visual limitada es la que aconseja que los niños con albinismo, en la escuela, ocupen las primeras filas de la clase, lo más cerca posible de la pizarra, o del profesor, a la vez que alejadas de ventanas, para evitar que la luz solar directa pueda incomodar y deslumbrar su visión.

 
 

¿Debe una persona con albinismo llevar lentes correctoras?

Las personas con albinismo tienen una agudeza visual limitada, y por ello su visión suele requerir de ayudas ópticas que logren aumentarla.

Las diferentes anomalías características de la retina de las personas con albinismo hacen que sus imágenes se generen a partir de mucha menor información y aparezcan menos definidas, con menor resolución, incluso con la ayuda de lentes correctoras. Para compensar la falta de agudeza visual pueden usarse dispositivos oculares como catalejos, prismáticos, monóculos, lupas u otros dispositivos ópticos que aumenten, que acerquen las imágenes al observador y que no tienen por que llevarse siempre y en todo momento, pero que pueden ayudar a la persona con albinismo cuando ésta lo necesite (en clase, por ejemplo, para divisar la pizarra desde el pupitre). Pueden situarse lentes aumentadoras en monturas tradicionales, en forma de unas gafas.  Son altamente recomendable las visitas periódicas al oftalmólogo, más frecuentes mientras se está desarrollando la visión (hasta los 6-10 años), con objeto de poder situar en cada momento las lentes que mejor ayuden a la persona con albinismo a aprovechar y a desarrollar su visión limitada. Adicionalmente, las personas con albinismo pueden tener, o no, miopía (problemas para ver de lejos) o hipermetropía (problemas para ver de cerca) y suelen tener algún grado de astigmatismo y/o de estrabismo. La experiencia indica que una persona con albinismo y miope tenderá a rechazar o no usar las gafas correctoras de su miopía, pues apenas percibirá mejora alguna en su visión de lejos, suficientemente limitada aún sin la miopía. Sin embargo, una persona con albinismo e hipermetropía obtendrá una mejora substancial en su calidad visual con gafas correctoras y tenderá a llevarlas en todo momento. En cualquier caso, aunque hay excepciones, las personas con albinismo tenderán a usar algún tipo de gafas, lentes de contacto o dispositivos ópticos que les permitan mejorar su capacidad visual. Las monturas deberán ser de tamaño pequeño o mediano, pues permiten controlar de forma más precisa la alineación entre el centro del ojo (la pupila) y el centro del cristal, donde no se producen distorsiones de la imagen. Deben evitarse las gafas de monturas grandes, con grandes lentes, pues son propensas a generar distorsiones de la imagen si se mira a través de zonas alejadas del centro del cristal o de la lente. Los oftalmólogos recomiendan el uso de lentes de contacto frente a las gafas tradicionales, siempre que la curvatura del ojo y las diferentes anomalías ópticas a corregir lo permitan. Las lentes de contacto pueden empezar a utilizarse desde niños, de acuerdo con el oftalmólogo y con los padres del niño, que valorarán la mejor edad a partir de la cual es aconsejable el uso de lentes de contacto.
 
 

¿Pueden conducir las personas con albinismo?

El permiso de conducción no pueden obtenerlo aquellas personas que están calificadas con ceguera legal o funcional. En España, todas las personas con una agudeza visual igual o inferior al 10%, son ciegas legalmente y no pueden obtener el permiso de conducción y, por lo tanto, no pueden (ni deben) conducir. Adicionalmente, para conducir en España (conductores no profesionales) se requiere una agudeza visual binocular igual o superior al 50% (0.5). Si un ojo tiene una agudeza visual inferior al 50% pero con los dos ojos se alcanza el 50%, se puede obtener la licencia. En este último caso, el ojo que no alcance la agudeza visual del 50%, no debe tener una agudeza visual inferior al 10% (0.1). Para la conducción profesional estas limitaciones son más estrictas. Se requiere una visión mínima del 80% (0.8) en un ojo y del 50% (0.5) en el otro ojo. La normativa completa relativa a la obtención del permiso de conducción y los requisitos mínimos en cuanto a visión pueden encontrarse en el portal web de la Dirección General de Tráfico (DGT).

En general, las personas con albinismo son conscientes de su limitación visual y, muchas de ellas, incluso si su agudeza visual es superior, entienden y aceptan que lo mejor y más indicado es no conducir. Nuevamente, cada persona con albinismo sabrá decidir si es oportuno o no que conduzca, una vez ésta se encuentre dentro los límites legales para conducir.
 
 

¿Debe una persona con albinismo llevar gafas de sol oscuras?

Las personas con albinismo tienen fotofobia, esto es, les molesta la iluminación o la luz solar directa a los ojos y tienden a evitarla. Una de las maneras de evitar la luz solar directa es proteger los ojos con gafas de sol que incorporen un filtro de, como mínimo, el 95% de radiación solar, en general, como el que llevan la mayoría de gafas de sol adecuadas. Ahora bien, las personas con albinismo necesitan incluso más luz que las personas sin albinismo para ver bien, por lo que el uso de gafas de sol oscuras, en especial en zonas de sombra o poco iluminadas, puede ser contraproducente y limitar de forma muy importante su capacidad visual. Por ello, algunas personas con albinismo optan por protegerse de la luz solar directa mediante gorras o viseras y evitan usar gafas de sol, y así garantizan una buena visión en todo momento. Los especialistas recomiendan para las personas con albinismo usar dos tipos de gafas, unas con cristales coloreados que reduzcan un 15% la luminosidad (para interiores) y otras que reduzcan un 80% la luminosidad (para exteriores). En general, cada persona con albinismo deberá decidir por si misma qué tipo de gafa y filtro le son más adecuados y con los que se siente más cómodo. Por otra parte, el uso de gafas de sol tradicionales no evita la entrada de la luz solar o destellos directos por los laterales, con la consiguiente molestia para la persona con albinismo. Existen gafas de sol que incorporan unas aletas laterales que impiden la entrada de luz solar por los lados.
 
 

¿Qué hacer con el nistagmo?

El nistagmo, o movimiento involuntario de los ojos, generalmente horizontal aunque puede ser también vertical, aparece asociado a las personas con albinismo, siendo una característica del mismo, pero no en todas las personas se manifiesta con la misma intensidad. El nistagmo puede llegar a ser muy aparente en los primeros meses o años de vida del niño con albinismo, mientras se completa el desarrollo del sistema visual. Cuando aparece el nistagmo, el grado de movimiento tampoco es igual en todo momento. Por ejemplo, en situaciones de estrés, cuando la persona está nerviosa, puede observarse un mayor movimiento de los ojos. El nistagmo está causado por la falta de fijación de la vista, de enfoque sobre los objetos del entorno. El cerebro, al no percibir que puede fijar su atención sobre los objetos del entorno sigue buscando e intentando enfocarlos y localizarlos. Adicionalmente, la deficiente conexión que existe entre la retina y el cerebro en las personas con albinismo genera esta descoordinación motora de los ojos. Hay que indicar que el nistagmo no es una característica específica del albinismo. Existen muchas otras alteraciones neurológicas y traumáticas que inducen su aparición. Hay personas con nistagmo que no tienen albinismo, pero todas las personas con albinismo manifiestan, en mayor o menor medida, nistagmo.

A pesar de que los ojos de las personas con albinismo que presentan nistagmo se mueven sin cesar ellas mismas no perciben el movimiento de su entorno. El cerebro se encarga de ir compensando y procesando las imágenes que le llegan desde ángulos distintos. De forma inconsciente e involuntaria, las personas con albinismo pueden ladear o inclinar la cabeza unos determinados grados, distintos para cada persona, hasta que limitan el nistagmo (posición de bloqueo) y consiguen mejorar su visión (consiguen aprovechar mejor la información de imagen que las retinas transmiten al cerebro, sin necesidad de mecanismos de compensación). El nistagmo también varía con el estado emocional de la persona con albinismo. Si la persona con albinismo está muy nerviosa o estresada es probable que manifieste un nistagmo más acusado. Si la persona con albinismo está relajada, descansada, es probable que el nistagmo prácticamente desaparezca. Algunos especialistas recomiendan la intervención quirúrgica para limitar o detener el nistagmo. Sin embargo, la mayoría de los oftalmólogos lo desaconsejan, por ser una operación irreversible y no exenta de riesgos y efectos secundarios no deseados. En algunos casos, tras estas intervenciones y tras unos meses de aparente mejoría, vuelve a aparecer el nistagmo. Adicionalmente no todos los tipos de nistagmo son iguales ni todos pueden ser tratados mediante cirugía o toxina botulínica, que se usa para bloquear el movimiento de los músculos que mueven el globo ocular.
 
 

¿Qué tipo de caracteres son más adecuados para la lectura de personas con albinismo?

Los textos que puedan ser preparados para ser leídos por personas con albinismo deben de tener un buen contraste (texto negro sobre páginas en blanco) y ser de un tamaño no inferior a 14 puntos. Según el tipo de nistagmo que tenga la persona con albinismo tendrá problemas para ver y diferenciar líneas verticales (nistagmo horizontal) o líneas horizontales (nistagmo vertical). Es posible que la persona con albinismo tienda a leer u observar en diagonal textos o gráficos de líneas, para así poder discriminarlos mejor. Existen ayudas específicas en los ordenadores que permiten visualizar los textos en pantalla con un tamaño mayor. Para ello, y con objeto de aprovechar el máximo de los escritorios (desktop) de las pantallas de ordenador se recomienda utilizar pantallas de mediano a gran tamaño, idealmente de 19´´ o de tamaño superior. También pueden usarse dispositivos de ayuda por voz sintética que permiten leer automáticamente (por parte del ordenador) los textos que aparecen en pantalla.
 
 

¿Qué tipo de pantalla  de ordenador conviene a una persona con albinismo?

Debido a las limitaciones visuales que tienen las personas con albinismo, éstas reconocen que se sienten más cómodas y leen/perciben mejor los caracteres en pantallas CRT (de tubo, tradicionales) frente a las pantallas TFT (planas). Las pantallas de tubo de televisión presentan siempre un mayor contraste que las pantallas planas LCD por lo que las personas con albinismo agradecerán el incremento de luminosidad que puede obtenerse con las primeras. Últimamente, hay disponibles en el mercado grandes pantallas LCD (de 24'' o más pulgadas) con un contraste excepcional (>1:15.000). Estas pantallas son igualmente adecuadas para el uso por personas con albinismo.
 
 

¿Cómo decorar e iluminar el entorno en el que se mueve una persona con albinismo?

Las personas con albinismo tienen menor poder de resolución en su visión, menor agudeza visual y menor visibilidad en situaciones de poca iluminación. Por lo tanto, el entorno ideal de una persona con albinismo debe tener, ante todo, muy buena iluminación (siempre de tipo indirecto, para evitar la molestia que la luz directa le supone a la persona con albinismo) con el menor número de sombras posibles. Los colores deben ser marcados y contrastados y las formas angulosas bien determinadas. Colores muy similares, poco contrastados y formas redondeadas pueden causar confusión y generar errores de posición y localización a las personas con albinismo. Una zona oscura es una zona de poca o nula visión para una persona con albinimo y ésta deberá aprender a descubrir si esa zona es una cavidad, un socavón, un agujero, un escalón o sólo una sombra.
 
 

¿Cómo iluminar el área de trabajo de una persona con albinismo?

La zona de trabajo, lectura o escritura de una persona con albinismo deberá estar siempre muy bien iluminada. El hecho de que tengan fotofobia no implica que no necesiten luz para trabajar, leer o escribir. De hecho, por sus limitaciones visuales, necesitan más luz que una persona sin albinismo. Sin embargo, deben evitarse el uso de flexos o luces directas, situadas delante de la persona, cuyos reflejos o haz de luz puede molestarle. Es recomendable situar una buena fuente de luz a la espalda de la persona con albinismo, de tal manera que le llegue a su área de trabajo de forma indirecta, nunca directa o de frente. Existen gafas con dispositivos lumínicos incorporados que proyectan haces de luz desde las gafas al área de lectura.
 
 

¿Cómo puede afectar el albinismo a la interacción social de la persona con albinismo?

Los aspectos sociales en las personas con albinismo pueden ser muy relevantes, por lo que deben tenerse en cuenta desde edades muy tempranas, y estar preparados para responder con argumentos ante cualquier manifestación de rechazo o aislamiento que pueda percibir la persona con albinismo, empezando por su etapa escolar. En esto punto es imposible generalizar, dado que la respuesta o reacción de cada persona con albinismo frente a motes, burlas o rechazos será muy variable según su personalidad y fortaleza interior.

Los especialistas recomiendan hablar abiertamente, sin temor, del albinismo con las personas con albinismo y con sus amigos y familiares tan pronto como éstas y aquellas empiecen a darse cuenta de su diferente aspecto, en relación a sus compañeros. Es recomendable fomentar la asociación y el conocimiento de otras personas con albinismo con las que compartir experiencias y con las que comprobar, por si mismos, que existen otras personas con la misma condición. Existen diversas posibilidades que pueden ayudar a las personas con albinismo a aumentar su grado de felicidad o autoestima, como por ejemplo teñirse el pelo o usar lentillas de colores. Aparte de las limitaciones visuales y de exposición a la radiación solar nada impide a la persona con albinismo desarrollarse completamente y aprovechar todas las ofertas culturales, educativas, deportivas y profesionales que le pueda ofrecer la sociedad. Los límites que existen para cada persona con albinismo deben ser explorados y encontrados por ellos mismos, con la ayuda de profesionales, familiares y amigos.

 

¿Puede una persona con albinismo hacer deporte?

Una persona con albinismo puede y debe hacer deporte. De hecho, el deporte contribuirá a darle confianza en si misma y le ayudará en su desarrollo corporal, psicomotor, aportándole las estrategias de control del cuerpo, de equilibrio, que están alteradas en una persona con discapacidad visual. Las personas con albinismo pueden realizar o intentar prácticamente cualquier tipo de actividad deportiva o profesional. Sin embargo, aquellos deportes que requieran localizar y situar con precisión una pelota en movimiento rápido (fútbol, tenis, voleibol, baloncesto, badmington, etc.) pueden resultar más difíciles para una persona con albinismo, debido a su falta de visión tridimensional y generar rápidamente frustración. Cada persona con albinismo debe explorar y conocer sus capacidades y límites, y aprender a comprobar qué actividades deportivas puede realizar para divertirse, aquellas con las que se siente más cómoda y aquellas para las que posee talentos o cualidades innatas, que por supuesto son distintas de persona a persona. Para los deportes de balón puede ayudarse a las personas con albinismo si se incorpora el uso de balones que no sean rígidos, que sean de espuma o materiales ligeros, para que la persona con albinismo no tema recibir un balonazo si no calcula o determina con precisión la posición de la pelota y ésta acaba impactando en su cara de forma inesperada. Ayudará también que los balones tengan colores intensos, muy contrastados, y/o que incorporen dispositivos sonoros (cascabeles, pitidos), que faciliten su localización a las personas con albinismo, con visión limitada. Incluso existen experiencias de personas con albinismo que han aprendido, con precaución y vigilancia constante, a ir en bicicleta (o incluso a esquiar) por si mismas en terrenos abiertos, bien delimitados y bajo la atenta supervisión y vigilancia de acompañantes, que deben ir avisándoles de posibles obstáculos que vayan apareciendo en el camino. El atletismo incorpora muchas disciplinas en las que una persona con albinismo puede participar (carreras, lanzamientos, saltos). Por ejemplo, para correr, es importante fomentar la práctica de carreras en pareja, cogidos de la mano con otra persona, lo cual da mayor seguridad a la persona con albinismo y le permite correr sin temor a impactar con un obstáculo. Los deportes de contacto o de lucha también son una opción para las personas con albinismo, en particular el judo, en el que prácticamente todo el combate transcurre a corta distancia con el contrincante, al que se suele mantener agarrado por la ropa. No así el kárate o el taekwondo, que requieren precisión visual para golpear y protegerse para evitar ser golpeado.

 

¿Es importante la estimulación visual desde edades tempranas?

El Profesor Richard King, pediatra experto en albinismo, solía decir en sus charlas que el peor día de la vida de una persona con albinismo es el día de su nacimiento. A partir de ahí su calidad de vida, y, en particular, su visión, solamente puede mejorar. El albinismo no es degenerativo ni se manifiesta con una pérdida progresiva de la visión. La visión de una persona con albinismo es reducida, limitada, aunque variable, de persona a persona. Esa visión limitada puede potenciarse, estimularse, formarse, educarse mediante herramientas, equipos, tareas, ejercicios y otras actividades que deben iniciarse tan pronto sea posible, tan pronto el niño o niña empiecen a utilizar su visión y puedan comunicarse con los demás y con su entorno. Aunque esta estimulación visual puede (y debe) efectuarse en casa, en la escuela, es muy recomendable ponerse en manos de profesionales, y solicitar ayuda a organizaciones que saben perfectamente lo que hay que hacer para estimular la visión de niños con visión reducida, como la ONCE.

 

¿Son las personas con albinismo más inteligentes?

Aunque no existen estudios concretos sobre este tema, la opinión de todos los profesionales que han tratado o han trabajado con personas con albinismo, desde la infancia, es que se trata de personas con una gran capacidad intelectual, mayor que la media. Este es un hecho constatable por los padres de niños con albinismo, pues frecuentemente tienen ocasión de comparar la evolución y el aprendizaje de sus hijos con albinismo con otros que no presentan esta condición. Los niños y niñas con albinismo suelen ser muy curiosos, inquietos, hiperactivos. Todo lo preguntan, todo les interesa y todo lo quieren aprender. No está claro si la limitación visual y la evidente necesidad de desarrollar otros sentidos para adaptarse al entorno juegan un papel relevante en este aspecto, pero lo cierto es que entre las personas con albinismo predominan personas muy inteligentes, brillantes, que con frecuencia han terminado estudios superiores, universitarios, con excelentes calificaciones y han conseguido, con su esfuerzo y gran capacidad intelectual, muy buenos trabajos. Una persona con albinismo llegará a ser lo que se proponga.


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Última modificación: 18 de abril de 2013 (webmaster)