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¿Puede una persona albina tomar el sol sin protección?

No es aconsejable en absoluto. Las personas albinas carecen o tienen bajos niveles de pigmentación en la piel por lo que no tienen suficiente o ninguna posibilidad de protegerse frente a la radiación solar (rayos ultravioletas, UVA y UVB). Las personas albinas (en especial las personas con OCA1) nunca se ponen morenas, su piel no se oscurece sino que enrojece rápidamente y son propensas a quemarse tras una breve exposición al sol. Por ello es recomendable protegerse con ropa adecuada (en tiendas de deportes existe ropa especializada que filtra la radiación solar. Se debe prestar la adecuada atención en la compra de ropa pues no todos los tejidos filtran la radiación solar por igual. Es especialmente aconsejable llevar gorra, visera, sombrero o usar cualquier tipo de parasol que proteja de la radiación solar en la cabeza. También ayuda usar, dentro de lo posible y razonable, camisetas con mangas largas y pantalones largos. Si se usan pantalones cortos o camisetas de manga corta se deberá proteger las partes del cuerpo expuestas al sol con cremas protectoras.
 
 

¿Puede una persona albina tomar el sol?

Por supuesto, las personas albinas pueden tomar el sol, con precaución, si se protegen adecuadamente con cremas protectoras solares y se toman una mínimas precauciones: evitando las horas de máxima radiación solar, alrededor del mediodía, cuando el sol está en su apogeo (de 11 a 15 horas), y evitando estar expuesto a la radiación solar (incluso con protección) por periodos largos de tiempo (> 1 hora). Igualmente, hay que ser especialmente cuidadoso los días nublados, en los que no vemos la luz del sol pero si nos llegan, con igual intensidad, las radiaciones solares. Muchas de las quemaduras inesperadas se producen en días aparentemente poco soleados en los que se relaja inadvertidamente la protección y se producen las molestas y dolorosas quemaduras.

Las quemaduras pueden tardar en aparecer de 2 a 4 horas tras la exposición al sol, y progresar en su desarrollo durante las siguientes 24 horas. Por ello, hay que evitar juicios o criterios basados en la observación inmediata de la piel. Aunque “parezca” sana y saludable puede estar desarrollando una quemadura que tardará algunas horas en manifestarse.

Existen otros factores a tener muy en cuenta: a mayor altura mayor intensidad de radiación, la radiación solar es mayor en superficies reflectantes (nieve, arena de playa, agua) que en superficies absorbentes (asfalto, hierba), y, en particular, el ángulo de incidencia de los rayos solares también determina su peligrosidad. En el ecuador, los rayos solares prácticamente inciden de forma ortogonal, directa, sobre la superficie de la tierra. En esas latitudes se deben extremar las medidas de precaución. En latitudes mayores, los rayos solares inciden de forma más oblicua por lo que disminuye (aunque no desaparece) su peligrosidad.El ángulo de incidencia de los rayos solares sobre la superficie de la tierra no sólo varía con la latitud sino con las estaciones (el sol en verano “calienta” y “quema” más que en invierno).

La única excepción que los especialistas mencionan en relación a las personas albinas y el sol son los niños albinos menores de 6 meses. Estos no deben exponerse nunca al sol directo, ni incluso con cremas protectoras. De hecho, durante los primeros meses de vida, la piel del bebé es muy delicada y absorbe compuestos con mucha más facilidad por lo que el uso de cremas protectoras puede ser contraproducente para su salud y es abiertamente desaconsejable. Finalmente, por razones obvias, las personas albinas no deben hacer uso en ningún caso de las cabinas solares de rayos UVA.
 
 

¿Qué tipo de crema protectora debo usar para protegerme de la radiación solar?

En el mercado las cremas protectoras solares están identificadas con un número que indica el “factor de protección” frente a las radiaciones solares (UVB). El factor de protección es un índice que indica el tiempo que puede una persona exponerse al sol sin riesgo de quemaduras. Cuanto más alto es el índice, más alta es la protección de los rayos solares. Si una persona (no albina) es capaz de estar 20 minutos expuesta al sol sin quemarse (sin que su piel se enrojezca), la elección de una crema con un índice de protección de 20 le supondrá una protección 20 veces superior, o sea, 20 x 20 = 400 minutos (más de 6 horas).

Una persona albina puede quemarse a los pocos minutos de exposición al sol. Por ello, los especialistas recomiendan un factor de protección no inferior a 20 ni superior a 30 (existen factores de protección de hasta 50). En general, un factor de protección 25 es suficiente y lo recomendable para un bloqueo efectivo de las radiaciones solares en la piel de las personas albinas. Las cremas solares con factores de protección de índice superior a 30 son muy densas, por la gran cantidad y concentración de compuestos que contienen, por lo pueden llegar a ser tóxicas para la piel, y generar dermatitis o alergias, y no es recomendable usarlas. Adicionalmente, se deben usar cremas protectoras que no sólo protejan frente a las radiaciones UVB sino también frente a las radiaciones UVA (más perjudiciales, causantes del envejecimiento de la piel y determinantes en el desarrollo de algunos tipos de cáncer de piel, como el melanoma). En los prospectos de las cremas protectoras aparecerá indicado frente a que tipo de radiaciones es adecuado el producto. Para una persona albina se deberá escoger siempre una crema que tenga un índice de protección de por lo menos 25 (para las radiaciones UVB) y que tenga efecto pantalla y máxima eficacia protectora contra las radiaciones UVA.

Hay que ser sistemático en la administración y distribución de la crema solar por todas las partes del cuerpo de la persona albina que pueden estar expuestas al sol, sin olvidar lugares como: los labios (deben aplicarse protectores específicos), detrás de las orejas, la parte inferior de los brazos y antebrazos, las axilas, el torso, los pies, etc…. Hay que administrar la cantidad suficiente de producto que recomiende el fabricante y hacerlo por todas las partes del cuerpo expuestas. Hay que aplicar el producto unos 30 minutos antes de exponerse al sol, para dejar el tiempo suficiente para que se absorban los compuestos protectores en la piel. A pesar de que algunos productos se anuncian como resistentes al agua se debe aplicar crema repetidamente si la persona albina entra en contacto con el agua, o con toallas o ropa que puedan eliminar, retirar o empapar parte de la crema protectora adherida al cuerpo.
 
 

¿Las personas albinas son más propensas a desarrollar algún tipo de cáncer de piel?

Las personas albinas, si siguen las precauciones de protegerse adecuadamente y en todo momento de las radiaciones solares dañinas no tienen porque ser más propensas a desarrollar cáncer de piel que las personas no albinas. Sin embargo, la falta de pigmentación de su piel, si no se protege oportunamente de las radiaciones solares, puede llegar a causar alguna lesión maligna en la piel que concluya en algún de manifestación de cáncer de piel. A la más mínima lesión que se observe en la piel, si se observa una mancha que cambia de forma, de aspecto irregular, en relieve, o que duela o que sangre se debe consultar al dermatólogo para su diagnóstico cuanto antes. En África, donde las personas albinas lamentablemente no disponen de información ni protección adecuada para el sol, es donde aparecen más casos de cáncer de piel. El tipo más frecuentes de cáncer de piel en albinos africanos es el “carcinoma de células escamosas”. Adicionalmente, con menor frecuencia, también puede desarrollarse el “carcinoma de células basales” y el “melanoma”. Las lesiones habituales en la piel de personas albinas no protegidas adecuadamente del sol son quemaduras, ampollas, elastosis solar/queratosis, efelides, lentiginosis y úlceras superficiales. Estas lesiones aparecen en las partes más expuestas del cuerpo al sol, como la cara, orejas, cuello y los hombros.
 
 

¿Debe una persona albina llevar lentes correctoras?

Las personas albinas generalmente tienen una agudeza visual muy limitada, habitualmente inferior al 10 o al 20%. El déficit de células fotorreceptoras en su retina hace que sus imágenes se generen con mucha menor información y aparezcan como menos definidas, con menor resolución, incluso con la ayuda de lentes correctoras. Para compensar la falta de agudeza visual pueden usarse dispositivos oculares como catalejos, prismáticos, monóculos, lupas u otros dispositivos ópticos que aumenten, que acerquen las imágenes al observador y que no tienen por que llevarse siempre y en todo momento, pero que pueden ayudar a la persona albina cuando ésta lo necesite (en clase, por ejemplo, para divisar la pizarra desde el pupitre). Pueden situarse lentes aumentadoras en monturas tradicionales, en forma de unas gafas.  Es altamente recomendable las visitas periódicas al oftalmólogo, más frecuentes mientras se está desarrollando la visión (hasta los 6 años), con objeto de poder situar en cada momento las lentes que mejor ayuden a la persona albina a aprovechar y a desarrollar su visión limitada. Adicionalmente, las personas albinas pueden tener, o no, miopía (problemas para ver de lejos) o hipermetropía (problemas para ver de cerca) y suelen tener algún grado de astigmatismo. En cualquier caso, aunque hay excepciones, las personas albinas tenderán a usar algún tipo de gafas, lentes de contacto o dispositivos ópticos que les permitan mejorar su capacidad visual. Las monturas deberán ser de tamaño pequeño o mediano, pues permiten controlar de forma más precisa la alineación entre el centro del ojo (la pupila) y el centro del cristal, donde no se producen distorsiones de la imagen. Deben evitarse las gafas de monturas grandes, con grandes lentes, pues son propensas a generar distorsiones de la imagen si se mira a través de zonas alejadas del centro del cristal o de la lente.
 
 

¿Pueden conducir las personas albinas?

El permiso de conducción no pueden obtenerlo aquellas personas que están calificadas con ceguera legal o funcional. En España, todas las personas con una agudeza visual igual o inferior al 10%, son ciegas legalmente y no pueden obtener el permiso de conducción y, por lo tanto, no pueden (ni deben) conducir. En general, las personas albinas son conscientes de su limitación visual y, muchas de ellas, incluso si su agudeza visual es superior, entienden y aceptan que lo mejor y más indicado es no conducir. Nuevamente, cada persona albina sabrá decidir si es oportuno o no que conduzca, una vez ésta se encuentre dentro los límites legales para conducir.
 
 

¿Debe una persona albina llevar gafas de sol oscuras?

Las personas albinas tiene fotofobia, esto es, les molesta la iluminación o la luz solar directa a los ojos y tienden a evitarla. Una de las maneras de evitar la luz solar directa es proteger los ojos con gafas de sol que incorporen un filtro de, como mínimo, el 95% de radiación solar, en general, como el que llevan la mayoría de gafas de sol adecuadas. Ahora bien, las personas albinas necesitan incluso más luz que las personas no albinas para ver bien, por lo que el uso de gafas de sol oscuras, en especial en zonas de sombra o poco iluminadas, puede ser contraproducente y limitar de forma muy importante su capacidad visual. Por ello, algunas personas albinas optan por protegerse de la luz solar directa mediante gorras o viseras y evitan usar gafas de sol, y así garantizan una buena visión en todo momento. Existen especialistas que recomiendan para las personas albinas usar dos tipos de gafas, unas con cristales coloreados que reduzcan un 15% la luminosidad (para interiores) y otras que reduzcan un 80% la luminosidad (para exteriores). En general, cada persona albina deberá decidir por si misma qué tipo de gafa y filtro le son más adecuados y con los que se siente más cómodo. Por otra parte, el uso de gafas de sol tradicionales no evita la entrada de la luz solar directa por los laterales, con la consiguiente molestia para la persona albina. Existen gafas de sol que incorporan unas aletas laterales que impiden la entrada de luz solar por los lados.
 
 

¿Qué hacer con el nistagmo?

El nistagmo, o movimiento involuntario de los ojos, generalmente horizontal aunque puede ser también vertical, aparece en muchas personas albinas, pero no en todas ni a la misma edad ni con la misma intensidad. Cuando aparece el nistagmo, el grado de movimiento tampoco es igual en todo momento. Por ejemplo, en situaciones de estrés, cuando la persona está nerviosa, etc… puede observarse un mayor movimiento de los ojos. Se desconoce exactamente cuál es su causa pero parece estar relacionada con la deficiente conexión que existe entre la retina y el cerebro de las personas albinas, lo cual genera esta aparente descoordinación motora de los ojos. Adicionalmente, el nistagmo no es una característica específica del albinismo. Existen muchas otras alteraciones neurológicas y traumáticas que inducen su aparición.

A pesar de que los ojos de las personas albinas que presentan nistagmo se mueven sin cesar ellas mismas no perciben el movimiento de su entorno. El cerebro se encarga de ir compensando y procesando las imágenes que le llegan desde ángulos distintos. De forma inconsciente e involuntaria, las personas albinas pueden ladear o inclinar la cabeza unos determinados grados, distintos para cada persona, hasta que limitan el nistagmo y consiguen mejorar su visión (consiguen aprovechar mejor la información de imagen que las retinas transmiten al cerebro, sin necesidad de mecanismos de compensación). El nistagmo también varía con el estado emocional de la persona albina. Si la persona albina está muy nerviosa o estresada es probable que manifieste un nistagmo más acusado. Si la persona albina está relajada, descansada, es probable que el nistagmo prácticamente desaparezca. Aunque existen algunos pocos especialistas que recomiendan la intervención quirúrgica para limitar o detener el nistagmo la mayoría de los oftalmólogos lo desaconsejan, por ser una operación irreversible y no exenta de riesgos y efectos secundarios no deseados. Adicionalmente no todos los tipos de nistagmo son iguales ni todos pueden ser tratados mediante cirugía o toxina botulínica, que se usa para bloquear el movimiento de los músculos que mueven el globo ocular.
 
 

¿Qué tipo de caracteres son más adecuados para la lectura de personas albinas?

Los textos que puedan ser preparados para ser leídos por personas albinas deben de tener un buen contraste (texto negro sobre páginas en blanco) y ser de un tamaño no inferior a 14 puntos. Según el tipo de nistagmo que tenga la persona albina tendrá problemas para ver y diferenciar líneas verticales (nistagmo horizontal) o líneas horizontales (nistagmo vertical). Es posible que la persona albina tienda a leer o observar en diagonal textos o gráficos de líneas, para así poder discriminarlos mejor. Existen ayudas específicas en los ordenadores que permiten visualizar los textos en pantalla con un tamaño mayor. Para ello, y con objeto de aprovechar el máximo de los escritorios (desktop) de las pantallas de ordenador se recomienda utilizar pantallas de mediano a gran tamaño, idealmente de 19´´ o de tamaño superior. También pueden usarse dispositivos de ayuda por voz sintética que permiten leer automáticamente (por parte del ordenador) los textos que aparecen en pantalla.
 
 

¿Qué tipo de pantalla  de ordenador conviene a una persona albina?

Debido a las limitaciones visuales que tienen las personas albinas, éstas reconocen que se sienten más cómodas y leen/perciben mejor los caracteres en pantallas CRT (de tubo, tradicionales) frente a las pantallas TFT (planas). Las pantallas de tubo de televisión presentan siempre un mayor contraste que las pantallas planas LCD por lo que las personas albinas agradecerán el incremento de luminosidad que puede obtenerse con las primeras. Últimamente, hay disponibles en el mercado grandes pantallas LCD (de 24'' o más pulgadas) con un contraste excepcional (>1:15.000). Estas pantallas son igualmente adecuadas para el uso por personas albinas.
 
 

¿Cómo decorar e iluminar el entorno en el que se mueve una persona albina?

Las personas albinas tienen menor poder de resolución en su visión, menor agudeza visual y menor visibilidad en situaciones de poca iluminación. Por lo tanto, el entorno ideal de una persona albina debe tener, ante todo, muy buena iluminación (siempre de tipo indirecto, para evitar la molestia que la luz directa le supone a la persona albina) con el menor número de sombras posibles. Los colores deben ser marcados y contrastados y las formas angulosas bien determinadas. Colores muy similares, poco contrastados y formas redondeadas pueden causar confusión y generar errores de posición y localización a las personas albinas. Una zona oscura es una zona de poca o nula visión para una persona albina y ésta deberá aprender a descubrir si esa zona es una cavidad, un socavón, un agujero, un escalón o sólo una sombra.
 
 

¿Cómo iluminar el área de trabajo de una persona albina?

La zona de trabajo, lectura o escritura de una persona albina deberá estar siempre muy bien iluminada. El hecho de que tengan fotofobia no implica que no necesiten luz para trabajar, leer o escribir. De hecho, por sus limitaciones visuales, necesitan más luz que una persona no albina. Sin embargo, deben evitarse el uso de flexos o luces directas, situadas delante de la persona, cuyos reflejos o haz de luz puede molestarle. Es recomendable situar una buena fuente de luz a la espalda de la persona albina, de tal manera que le llegue a su área de trabajo de forma indirecta, nunca directa o de frente. Existen gafas con dispositivos lumínicos incorporados que proyectan haces de luz desde las gafas al área de lectura.
 
 

¿Cómo puede afectar el albinismo a la interacción social de la persona albina?

Los aspectos sociales en las personas albinas pueden ser muy relevantes, por lo que deben tenerse en cuenta desde edades muy tempranas, y estar preparados para responder con argumentos ante cualquier manifestación de rechazo o aislamiento que pueda percibir la persona albina, empezando por su etapa escolar. En esto punto es imposible generalizar, dado que la respuesta o reacción de cada persona albina frente a motes, burlas o rechazos será muy variable según su personalidad y fortaleza interior.

Los especialistas recomiendan hablar abiertamente, sin temor, del albinismo con las personas albinas y con sus amigos y familiares tan pronto como éstas y aquellas empiecen a darse cuenta de su diferente aspecto, en relación a sus compañeros. Es recomendable fomentar la asociación y el conocimiento de otras personas albinas con las que compartir experiencias y con las que comprobar, por si mismos, que existen otras personas con la misma condición. Existen diversas posibilidades que pueden ayudar a las personas albinas a aumentar su grado de felicidad o autoestima, como por ejemplo teñirse el pelo o usar lentillas de colores. Aparte de las limitaciones visuales y de exposición a la radiación solar nada impide a la persona albina desarrollarse completamente y aprovechar todas las ofertas culturales, educativas, deportivas y profesionales que le pueda ofrecer la sociedad. De hecho, las personas albinas pueden realizar prácticamente cualquier tipo de actividad deportiva o profesional. Evidentemente, aquellos deportes que requieran localizar y situar con precisión una pelota en movimiento rápido (futbol, tenis,…) pueden resultar más difíciles para una persona albina, pero incluso en estos temas cada persona debe explorar y conocer sus capacidades y límites, y aprender a comprobar que actividades deportivas puede realizar para divertirse, que son distintas de persona a persona. Puede ayudarse a las personas albinas con estos deportes si se incorpora el uso de balones con colores intensos, muy contrastados, o que incorporan dispositivos sonóros (cascabeles), que faciliten su localización a las personas albinas, con visión limitada. Incluso existen experiencias de personas albinas que han aprendido, con precaución y vigilancia constante, a ir en bicicleta por si mismas en terrenos abiertos. Por ello, los límites que existen para cada persona albina deben ser explorados y encontrados por ellos mismos, con la ayuda de familiares y amigos.

 

¿Es importante la estimulación visual desde edades tempranas?

El Prof. Richard King, pediatra experto en albinismo, solía decir en sus charlas que el peor día de la vida de una persona con albinismo es el día de su nacimiento. A partir de ahí su calidad de vida, y, en particular, su visión, solamente puede mejorar. El albinismo no es degenerativo ni se manifiesta con una pérdida progresiva de la visión. La visión de una persona albina es reducida, limitada, aunque variable, de persona a persona. Esa visión limitada puede potenciarse, estimularse, formarse, educarse mediante herramientas, equipos, tareas, ejercicios y otras actividades que deben iniciarse tan pronto sea posible, tan pronto el niño o niña empiecen a utilizar su visión y puedan comunicarse con los demás y con su entorno. Aunque esta estimulación visual puede (y debe) efectuarse en casa, en la escuela, es muy recomendable ponerse en manos de profesionales, y solicitar ayuda a organizaciones que saben perfectamente lo que hay que hacer para estimular la visión de niños con visión reducida, como la ONCE.

 Esta WEB ha sido concebida y adaptada a la visión de personas con albinismo

Última modificación: 26 de Marzo de 2012 (webmaster)